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特写:iPad为患病儿童开启另一扇窗
自打还在襁褓,Owen Cain就患上了脊髓型肌肉萎缩症。他靠着呼吸机维持生命,而且就算是最轻微的运动,对Owen来说也是举步维艰。
如今,Owen已经7岁了,但他仍然没有力气操控一个电脑鼠标。但今年6月,当一位护士将她男朋友的iPad拿到Owen面前时,他做出的反应让站在一旁的母亲睁大了眼睛。
Owen将左手食指对准了一个图标,轻轻的触摸了一下,打开了一个名为Gravitarium的软件。这款软件在玩家绘制星星图案的同时会发出音乐。多年来,Owen的父母尝试了各种电脑化的沟通工具,希望Owen能稍微摆脱疾病的束缚。而iPad却是头一个一试便灵的设备。
“这么多年来,我们一直尽力维持着Owen的生命,如今我们要为他提供更多。”Owen的妈妈Ellen Goldstein是时代广场商会副主席,她说:“在他的生命中,沟通与学习是很大的挑战。因此,这也是我的责任。”
自从今年4月上市以来,iPad便在障碍人士的康复治疗中受到了欢迎——尽管这样的应用并未得到详细统计,而且研究人员也刚刚开始研究iPad应用于不同康复治疗的有效性。
来自芝加哥的Christopher Bulger今年16岁,在一起事故中损伤了脊柱。在他的早期康复治疗中,他使用了iPad浏览网页,当时他的双手紧缩为了拳头。他说:“iPad非常棒,最开始你只能使用用指关节来操控,慢慢的就能使用手指了,之后又能在屏幕上使用多个指关节了。”
孤独症儿童的父母则使用iPad上的应用程序来教导孩子一些基本的技能,例如刷牙或者更好的沟通。
像iPad这样主流的科技能立刻受到障碍人士欢迎是非常少见的。而障碍人士使用的产品被普通大众所采用却显得更为多见——例如电视节目的字幕功能或者GPS设备的朗读功能。而且,大多数主流电子产品都不会像iPad一样拥有内置的文字提示、放大或者朗读功能——这些功能的目的是为了让所有用户都能更好使用iPad,当然也帮了身体障碍朋友的大忙。
而且,总体来说,相对于那些专门帮助障碍人士说读写的设备,iPad价格更为便宜。
今年8月,Owen的祖母花600美元为他购买了一台iPad,然后他的父母又花了200美元购买各种应用程序。今年夏天,当妈妈抬起Owen的肩膀时,Owen的手指悬停在了《爱丽丝漫游仙境》这款软件的扉页处。随后,Owen非常轻微的触碰了一下屏幕,iPad灵敏的触摸屏发挥了作用,Owen开始翻书了。“你正在阅读一本书呐!Owen!”44岁的Goldstein激动的说道:“那真是太棒了。”
虽然iPad灵敏的触摸屏让Owen看到了希望,但对有些病患却可能并非如此。来自英国的Glenda Watson Hyatt患有大脑性麻痹症,在电邮采访中她写道:“当翻动屏幕的时候,我常常会一翻好几页,或者是会点触到那些我不想按动的地方。”
而且,Hyatt说一次她在酒吧跟朋友聊天的时候也遇到了问题,她把iPad拿出来以方便沟通,而且感到顺其自然。“但人们却被iPad吸引了过来,因为这实在是件惹人耳目的科技产品。”她在一篇评论iPad的博文中写道。
在亚特兰大一家脊椎康复中心,一些四肢瘫痪青年病患收到了iPad作为礼物,但对于这些依靠“鼠标棍”(一根用嘴控制的长笔)行动的病患来说,iPad并不好用。“她需要用手指来操作,”辅助技术项目经理John Anschutz说,“iPad需要你用皮肤和身体来操作。”
对于Owen Cain这样,患的是身体而非智力疾病的患者来说,iPad也有自己的局限性。让Owen用手指在iPad屏幕上使用键盘依旧是个挑战,而在上面书写也很困难。不过,Owen的母亲说,iPad的多用性和便宜的价格却实在是个恩惠,她说:“使用iPad投资会小很多,而且我们也能进行更多的探索和尝试。”。Owen曾经尝试过各种应用,例如Proloquo2Go——当Owen点击设备上的相应图标时,它会发出“我想上洗手间”之类的语音,还有练习算术的Math Magic,以及记忆力游戏设备Animal Match。
Owen的母亲在8个月大时发现他左臂下垂,后来被诊断为脊髓型肌肉萎缩症,医生表示Owen将会终生残疾,而且他可能活不过2岁。
到今年11月11日,Owen就满8岁了。虽然他的病情不太可能再恶化,但他却对感染极度敏感,曾险些丧命于肺炎。3位专门的医生及一名护士维持着Owen的生命。
尽管Owen不能讲话,但他的父母教授了他如何读写以及做算术。Owen个性幽默,热爱“星球大战”。他45岁的父亲Hamilton Cain说:“他是被禁锢在一个患病身体里的普通孩子。”自从收到iPad以后,Owen便开始尝试阅读、并且爱玩耍Air Guitar这款应用软件。
一天,Owen用iPad键盘上写道“万圣节我想扮演汉·索罗(Han Solo)”
(此文由Ian翻译至《纽约时报》October 29, 2010)
| Print article | This entry was posted by Ian on November 3, 2010 at 4:06 pm, and is filed under 数位生活. Follow any responses to this post through RSS 2.0. You can skip to the end and leave a response. Pinging is currently not allowed. |

















about 2 years ago
非常感人!祝福!
欽佩Ian持之以恆高質量的編譯工作~
about 2 years ago
哈哈,让我感动的是你持之以恒的关注呐
about 2 years ago
我也觉得这篇文章不错哦。
有人文关怀。